Cher père Noel

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Cher père Noël,

Malgré un âge certain, voir un certain âge, cette année j’ai décidé de t’écrire une petite lettre comme le font tous les enfants.

Non je ne vais pas te demander de jouets ni même de cadeaux, en tous cas rien qui s’achète.

Quoi alors me diras tu ?

Et bien voilà……..

Comme je crois en la magie de Noël, je crois aussi en tes pouvoirs et j’aime à penser que tu pourrais peut être réaliser un de mes rêves, sinon le plus important.

Voilà 25 ans que je vis avec quelque chose dont j’aimerai me débarrasser.

Cette chose, si moche, si douloureuse, si triste, si nulle, si handicapante et si usante c’est cette maladie que je traine avec moi comme un boulet.

Pire encore, ces douleurs qui l’accompagnent, qui m’accompagnent, chaque jour qui passe……des jours ou l’envie de vivre n’est plus au rendez vous tellement j’en ai assez de lutter pour en revenir toujours au même point.

Je sais bien qu’il y a pire que moi mais aujourd’hui j’ai envie de penser seulement à moi pour une fois.

J’ai bien tout essayé, tout tenté, tout subi, des examens à n’en plus finir, des tests, des biopsies, des infiltrations, des opérations, des hospitalisations, vu des dizaines de médecins, avalé des tonnes de médicaments, enduré les pires traitements pour en arriver toujours au même point…..rien ni personne ne peut me soulager.

Alors, cette année, si tu as quelques minutes pour te pencher sur ma lettre, j’aimerai que tu essaies de faire un miracle, pourquoi pas LE miracle de Noël………j’aimerai ne plus souffrir ou au moins un peu moins……..je t’en serais reconnaissante à jamais et ma vie n’en serait que plus belle……..

Merci

A mes lecteurs :

Ce post vous paraitra peut être un peu ridicule mais j’ai envie d’y croire.

Il n’attend pas de commentaire, ni de réponse, juste un peu d’indulgence peut être.

5 semaines, 35 jours, 6 heures par jour……………..et après…..

Si on me l’avait prédit, jamais je ne l’aurais cru !

5 semaines, 35 jours, 6 heures par jour………..à faire du sport, oui oui vous avez bien lu, 6 heures par jour non stop sauf le repas de midi 🙁

Le parcours du combattant quoi ! Impensable et pourtant.

Dans le cadre du nouveau protocole de soins que je suis à l’hôpital pour cette fichu maladie qui me tient compagnie depuis si longtemps, la fibromyalgie, il a toujours été question que je participe à un programme de « rééducation ».

Il s’agit en fait de retrouver un peu de muscles, car évidemment, quand on a mal on ne fait plus rien et je n’avais quasiment plus de muscle.

A tel point que me relever quand j’étais accroupi, monter des escaliers ou même marcher plus d’un quart d’heure m’était devenu impossible……..Imaginez le tableau !!

J’en avais ras le bol, alors quand mon médecin m’a proposé de faire ce programme qui devenait indispensable en parallèle de mes hospitalisations, j’ai accepté, non sans peur.

Je peux vous dire qu’il m’en a fallu de la motivation et du courage.

Moi qui n’est jamais fait de sport même pas à l’école puisque j’ai une malformation cardiaque et que j’ai toujours été dispensé, malin hein ?

Donc à 53 ans, on enfile un jogging et on fonce !!!!!!

Médaille

ça méritait bien une belle médaille en chocolat ! (Merci Nelly au passage) j’ai une sale tronche mais c’est normal c’était en fin de la journée et la fin de la première semaine.

Le programme type d’une journée ? c’est parti !

9h30   – Étirements – 1 heure – au début ça parait énorme et à la fin on en redemande !

10h30Musculation – 1 heure – vélo, tapis de marche, presse, au choix 1/2 heure de chaque

11h30Ergothérapie – 1/2 heure- Mouvements pour réapprendre à se baisser, se relever, porter des poids, bouger etc…….

12h00Repas – OUF ! et surtout envie de dormirrrrrrrrr

entre 13h30 et 14h00 souvent un petit RV avec la diététicienne et/ou l’assistante sociale et/ou le médecin, des fois qu’on perde le rythme lol

14h00Balnéothérapie – 1/2 heure – non on ne rêve pas on fait aussi des abdos et même que ça !! grrrrrrrr

14h30Musculation – 1/2 heure – en général c’était presse pour moi ou ce que je n’avais pas eu le temps de finir le matin car nous étions un groupe de 4 à tourner sur les différents appareil.

Pour ceux qui ne connaissent pas la presse, me voici en plein effort 😛

Presse2  Presse

Croyez moi j’en ai bavé. Le 1er jour je poussais 40 kg avec mes jambes c’est pour cela que je n’arrivais pas à me relever, en partant je poussais 115 kg !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

15H00 Kiné – 1heure – Abdos, dorsaux, bras rebelote et là on se dit vivement la fin de la journée.

16h00 Gymnase1 heure/ 1heure30 – Le meilleur pour la fin ou plutôt pour nous achever. Un parcours pour courir, sauter, faire des pas chassés refaire des abdos et tout combiner en apprenant à jouer au basket mdr ou encore au badminton debout et puis assise parce que sinon c’est trop facile et ça ne mobilise pas les mêmes muscles.

Au début, je haïssais le moment ou on allait au gymnase et à la fin j’adorais ça et je m’éclatais, c’était un peu notre défouloir et notre récompense de la journée.

Fin de la journée marathon 17h30. Oui une bonne journée. Et pas une pause entre chaque exercice sauf pour boire, beaucoup d’eau !

Quartier libre, enfin, surtout fatigue, courbature et petits bobos.

Comme ce n’était pas encore assez difficile, j’ai fais les 3 premières semaines avec une tendinite à l’épaule gauche, puis une infiltration et immobilisation de l’épaule.

Et la cerise sur le gâteau, une atèle à la main gauche pendant 4 semaines à cause d’une entorse au pouce suite à une chute un week end, faut le faire non ??????

J’ai donc appris à jouer au basket d’une main et surtout marquer des paniers et gagner des matchs contre 3 petits jeunes ! mdr

Comme quoi, on peut commencer à n’importe quel âge et surtout si on est bien entouré par une équipe médicale et sportive au top on peut presque tout faire……même l’impossible.

Oui mais après ?

C’est pas tout ça mais maintenant de retour à la maison et malgré le travail et le reste,  il faut continuer.

Alors je fais mes étirements tous les jours sinon j’ai des douleurs et je marche comme une grand mère.

Je pédale au moins une fois par semaine si possible pendant 30 à 45 minutes de manière à conserver les muscles des jambes et surtout travailler mon endurance.

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Je me suis remise à courir, enfin, je débute avec du mal mais une fois par semaine aussi et en famille, c’est plus sympa même si je crache mes poumons.

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Et enfin, une à deux fois par semaine je fais quelques exercices de gym, abdos etc………..

Oui ça fait beaucoup, oui ça prend du temps, oui des fois je ferai bien autre chose mais maintenant c’est devenu presqu’un réflexe, c’était le but recherché et quand j’ai beaucoup de douleurs je fais des étirements ou je bouge.

Non je n’ai pas un corps de rêve, non je ne ressemble pas à musclor et non je n’ai pas maigri mais je me sens mieux.

J’ai perdu un peu de muscle forcément, impossible de faire 6 heures de sport tous les jours en travaillant.

J’ai moins de douleurs et quand j’en ai je les gère mieux et surtout je ne prends quasiment plus de médicaments pour la douleur ni d’anti-inflammatoire et ça ce n’est pas rien…………j’étais sous morphine il y a encore quelques mois seulement.

Même moi je n’en reviens pas mais ce qui est certain c’est que JE SUIS TRES FIERE DE MOI  et  si c’était à refaire je recommencerai.

Au moment ou je termine ce post j’ai une nouvelle tendinite qui s’est déclenchée, certainement à cause de ces foutus calcifications, encore, mais bref, je ne lâche rien pour autant……..

tapis

Je me suis un peu équipée, j’ai même acheté des altères un peu plus lourde et une corde à sauter depuis 😉

Voilà, vous savez ce qu’il vous reste à faire……..on lève son popotin du canapé et on bouge (enfin si on peut).

Bon, sinon c’est pas tout ça mais j’ai un mariage à m’occuper et c’est le MIEN <3

Passionnément vôtre………